Su origen es desconocido; su cura todavía es un misterio. La esclerosis múltiple es una de las enfermedades más dramáticas de nuestros tiempos por su característica crónica: quienes la padecen pueden sufrir desde dolores musculares hasta discapacidad permanente. Suele ser detectada en jóvenes de entre 20 y 30 años.

El miedo paraliza. ¿A qué le teme la gente? La lista es casi tan amplia como la cantidad de habitantes del planeta. Pero algunos ítems encabezan los sondeos: la muerte, los decesos trágicos o la desaparición de un ser amado… También encabezan el ranking las enfermedades crónicas que deterioran la calidad de vida hasta el grado de volvernos completamente minusválidos.

Así como tenemos cada vez más conocimiento de las enfermedades y de sus curas, el sufrimiento de quienes las padecen se nos hace más presente, más visible. Sea porque las personas viven más, porque los medios nos lo muestran, etc. Pero así como el miedo (y el dolor, podríamos agregar) paraliza, la información es un bálsamo.

La esclerosis múltiple (EM) es un ejemplo de ese tipo de enfermedades que provoca en los pacientes una dramática pauperización de la vida por el deterioro crónico y profundo que genera, aunque sin causar la muerte. Especialmente considerando que aparece a partir de los 20 años, en plena juventud.

Desde un lugar privilegiado -el 25to Congreso Mundial del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación de Esclerosis Múltiple que se llevó a cabo en la ciudad alemana de Düsseldorf-, Opinión Sur Joven habló con especialistas sobre esta patología, sus características y cómo se prepara la ciencia para combatirla cada vez mejor.

Avance sin retorno

La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central generada a partir de la inflamación o pérdida de la mielina –la capa protectora de fibras nerviosas-, que deriva en graves dificultades motrices, problemas de equilibrio, disfunción sexual, dolores en extremidades y alteración de las funciones cognitivas. Aunque esta patología no genera la muerte sino un deterioro progresivo y constante.

El origen de esta inflamación de la mielina es desconocido, pero los científicos estiman que las células que normalmente combaten las infecciones atacan a la mielina como si se tratara de un invasor. “No se sabe cuál es el factor único desencadenante de la EM. Pero se estima que influye el clima, especialmente por la baja exposición solar. También hay un factor genético: la etnia caucásica (indoeuropea) es más prevalente, en cambio los amerindios no mestizados tienen una genética que los protege a la enfermedad”, explica a Opinión Sur Joven Jorge Correale, jefe de inmunología del Instituto FLENI.

Será por ese factor genético que de los casi 3 millones de enfermos de EM que existen hoy a nivel mundial la mayoría vive en el hemisferio norte, especialmente en Suecia, Dinamarca y Canadá. Además, se registra una afectación mucho más alta en mujeres, que abarca casi dos tercios del total.

“En la Argentina hay entre 6000 y 7000 enfermos, según el cálculo que hicimos en base a estudios epidemiológicos desde Buenos Aires hasta Ushuaia. En el norte del país la prevalencia no se conoce con exactitud porque allí el factor racial y climático es otro”, sostiene el jefe de EM del Hospital Italiano, Edgardo Cristiano.

Tanto Cristiano como Correale recalcan la importancia de que el especialista al que recurra el paciente realice un abordaje integral para diagnosticar, no sólo teniendo en cuenta las lesiones que resulten de la resonancia magnética, sino también la historia clínica y todos los síntomas. Las características de la EM la hacen proclive a una confusión inicial.

“Por ejemplo, la enfermedad más frecuente en confundir con la EM es la cerebrovascular (infartos de arterias chicas). El neurólogo debe hablar con el paciente y de sus síntomas previos. La EM no tiene un marcador biológico, es decir, un test específico que podamos hacer. Entonces el diagnóstico se basa en criterios”, dice Cristiano.

Esa confusión inicial puede provocar angustia a las personas cuando sufren los primeros “brotes” -denominación con la que se caracteriza los síntomas de esta patología- seguida por la incertidumbre de su salud.

Ese no saber duró varios años en el caso de Alejandra Paredes, una médica de 44 años, a quien la enfermedad le fue diagnosticada a los 24, pero que comenzó con los síntomas a los 20.

“Cuando tuve mi primer brote no había elementos como para tener un análisis certero. Diez años después pude hacerme una resonancia”, explica Alejandra.

“Debuté con una hemiplejía, que me dificultaba caminar en los miembros inferiores. Tuve que hacer toda una rehabilitación. Los brotes pueden ser motores o sensitivos con base neurológica y pueden dejar secuelas de por vida”, relata.

Alejandra recibe el tratamiento tradicional para la EM, con inyecciones de interferones tres veces por semana. Actualmente no registra ningún tipo de secuela: “Gracias a Dios estoy en el grupo de enfermedad aguda (así se denomina a los pacientes menos crónicos). Como dice mi médico, yo llevo la esclerosis de la mano. El cuerpo te avisa cuando te pasás de rosca y hay que prestar atención”.

¿Cómo le avisa su organismo? “Tengo mis contracturas, pero cuando noto que algo me molesta, me relajo y charlo con mi neurólogo. Es una enfermedad que hay que entenderla”, opina.

Cuando Alejandra comenzó con los brotes era una adulta joven (la mayoría de los casos se detectan entre los 20 y 40 años). Por su condición de médica suponía que podría tener EM. Cuando se lo confirmaron, se asustó: “Hay casos que tienen muchas secuelas neurológicas. Los más crónicos te dan miedo. Pero dije, ‘bueno, hay que hacer rehabilitación y tratar de mejorar’. Le tengo mucha fe a la medicina”.

Pero por menos aguda que sea, la esclerosis le dejó secuelas intangibles, como la imposibilidad de tener hijos. “La enfermedad toma un grupo de edad en el que la mujer es muy fértil. Quise intentar quedar embarazada pero los neurólogos decidieron que tenía que esperar y la edad evolutiva iba progresando; después intenté y no pude. Fue muy complicado por los medicamentos y además me dieron brotes. Pero veo muchas chicas con EM que pudieron quedar embarazadas”, dice.

Esperanza y contención, las claves

En los últimos años se registraron varios avances en las drogas para tratar la EM. En ese sentido, Cristiano explica que se está abriendo una etapa a medicamentos de segunda generación. “Son más potentes aparentemente que los clásicos, más cómodos de administrar porque se precisa inyectarlos sólo una vez por mes o cada tres meses, e incluso ya se están terminando ensayos por medicamentos orales”, asegura.

El primero y más conocido de los remedios de la nueva generación es el Natalizumab, del laboratorio Biogen Idec; ya se comercializa en Estados Unidos y Europa, y se especula con que a mediados de 2010 pueda entrar en circulación en algunos países de América Latina, previa autorización de las autoridades sanitarias.

Como todo remedio nuevo, representa también riesgos porque no ha sido probado por mucho tiempo. “Más allá de los ensayos, en la vida real es cuando aparecen efectos inesperados porque los medicamentos son usados más tiempo y en más pacientes. Es decir, las nuevas drogas tienen la ventaja de ser más efectivas que las anteriores pero tienen la incertidumbre de su seguridad”, sostiene Cristiano.

Por su parte, el médico especialista y docente investigador de la Universidad de Nueva York, Frederick Munschauer, recalca que gracias al Natalizumab por primera vez se podrá observar una mejora real en las personas y no sólo un freno del deterioro.

Munschauer, quien también expuso en el congreso de EM en Düsseldorf, dice que la nueva droga bloquea las inflamaciones, generando una protección neurológica y una progresiva reparación. “Esto abre la puerta por primera vez para una cura”, concluye.

Más allá de las drogas, un paliativo insustituible es el entorno social del paciente. “El apoyo familiar es fundamental, la contención es muy importante. Ellos han puesto gran parte para mi recuperación”, asegura Alejandra.

Ella acudió a terapia grupal con otros pacientes de EM. “Si bien es duro porque hay gente que asiste con muchas secuelas y en estado más grave, permite escuchar testimonios, ver que a otros les pasa lo mismo que a vos y conocer qué soluciones encontraron. Y la rehabilitación a veces la hacés con personas que están peor que vos, y si no pueden hacer un movimiento las ayudás; así nos apoyamos entre todos y eso hace muy bien”.

A pesar de la EM, Alejandra puede hacer una vida prácticamente normal, yendo a su trabajo y manteniendo su práctica profesional privada como dermatóloga.

Y aunque frente a otros pacientes más crónicos esté en una situación privilegiada, no deja de regalar un consejo para los enfermos de EM, que bien vale para cualquiera: “Les recomendaría tener todo el entusiasmo y la esperanza. Importa mucho la forma en que se encara la enfermedad. Hay que tener ganas de progresar y de ver el futuro. Tenés posibilidades de tener una vida normal, pero es importante ser respetuoso y estar atento a lo que el cuerpo te dice. Y no preguntarse por qué a mí, sino por qué no a mí”.

Ilustración: Lorena Saúl

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Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (A