Recibir la noticia de un diagnóstico VIH positivo es difícil: implica el recorrido de un camino que requiere de paciencia y contención para ser transitado. Cuando los protagonistas de la historia son niños y adolescentes, que en su mayoría heredaron el virus de sus madres en la etapa perinatal y que están en pleno desarrollo de su estructura emocional, es la familia la que viene trabajando el proceso de aceptación de la enfermedad que los incluye. Sin embargo, aunque sus familiares o cuidadores estén inmersos en el tema, no deja de resultarles agobiante dar la noticia a los chicos. ¿A qué edad se les debe contar? ¿Cómo se les explica el VIH? ¿Quién es el indicado para transmitir la noticia? Estas son algunas de las preguntas que se plantean los adultos muchas veces culposos y con miedo a que sus chicos se depriman ante la noticia. Por eso, para abordar el develamiento –así se llama la comunicación del diagnóstico VIH en pediatría– se requiere del trabajo de un equipo formado por la familia, el médico de cabecera, el psicólogo o psiquiatra infantil y el niño.

Desde el punto de vista clínico, en pediatría la población con diagnóstico VIH positivo se divide en dos grandes grupos: por un lado los progresores rápidos, que son aquellos chicos que han contraído la enfermedad intraútero, de mamás sin tratamiento durante el embarazo. Representan el 30 por ciento de los niños y hacen manifestaciones asociadas con el sida a través de enfermedades marcadoras en los primeros meses de vida porque contrajeron el virus cuando sus órganos aún estaban en formación. El 70 por ciento restante son los progresores directos, niños que en su mayoría se infectaron en el momento del  parto. También existe un grupo muy pequeño que se infectó a través de la lactancia. Estos chicos, que manifiestan problemas de salud después de seis o siete años son los progresores lentos. En todos los casos se los puede medicar a partir de la confirmación del diagnóstico con buenos resultados.

La pediatra e infectóloga Patricia Trinidad atiende actualmente a niños y adolescentes con VIH a los que en algún momento hubo que preparar para que conocieran su diagnóstico. Recuerda los comienzos de los tratamientos cuando se desempeñaba en el hospital Garrahan: “Hace 15 o 18 años, en pediatría no sabíamos muy bien en qué momento comunicarles el diagnóstico, porque los niños con VIH eran medicados pero aún no habían crecido, y los adolescentes infectados no se habían contagiado de sus madres sino en la adolescencia”, señala. Y agrega, enfática: “Pero siempre estuvimos convencidos de que el diagnóstico es de los chicos y lo tienen que saber”.

Entre los seis y los nueve años los chicos toman mayor conciencia de su cuerpo, pero es muy probable que si uno de seis años recibe una información que requiere de una capacidad mayor de abstracción para ser comprendida, repita el enunciado sin entenderlo con todo lo que eso implica en el caso de una enfermedad con alto impacto social.

“No hay una edad exacta para el develamiento, depende de la maduración de cada niño, pero hay que estar atentos porque el momento para comunicar el diagnóstico transcurre entre los nueve y trece años”, explica Trinidad.

Este proceso se realiza gradualmente, para sostener lo que trae aparejado la revelación: angustias lógicas, miedos y falsas creencias que deben ser aclarados para evitar temores inconvenientes sobre la enfermedad. “En el caso del adolescente con VIH lo fundamental a tener en cuenta es que es adolescente y reacciona como cualquiera de esa edad: se enoja con sus padres, con nosotros y con los tratamientos”, afirma la especialista. Y destaca: “Pero los adolescentes son los primeros en agruparse, necesitan identificarse y compartir sus experiencias, rollos y miedos y estos no tienen que ver con la muerte sino con la paternidad: lo primero que preguntan tanto mujeres como varones es si van a poder ser padres”. La respuesta es optimista. La prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo es el terreno que en los últimos años mayores logros ha cosechado.